dinsdag 11 november 2014

Stomme aanvallen

Lekker kroelen en spelen met lieve Nina.

Achter in de bus
Vorige week was het weer zo' n dag; Baasje was haar spulletjes aan het inpakken en zich klaar aan het maken. Nou dan weet ik al genoeg. Dat kan een paar dingen betekenen: of opa komt er aan en we gaan samen op stap, of we gaan een stuk fietsen/rennen, of we gaan naar vrienden toe! Terwijl baasje haar spullen bij elkaar zocht bleef ik aan haar benen geplakt, want ja, je zal net zien dat ik even niet oplet en dat ze zónder mij weg gaat. Vanuit het raam kon ik zien dat de grote witte bus er aan kwam. Ik wist niet hoe snel ik in de bus van Niels moest springen. We gingen dus gezellig naar vrienden toe. Ik werd helemaal enthousiast, want ik weet dat ik met Niels zo leuk kan spelen en wandelen! Als je door het raampje naar achter in de bus keek zag mijn enthousiaste kop. (zie foto).

Die dag daarna had ik er geen zin in. Ik had besloten een snipperdag te nemen. Ondanks mijn besluit werd ik wel met de riem aan de rolstoel gezet en gingen we samen met twee vrienden handbiken. Ik heb enorm mijn best gedaan om de riem van de rolstoel af te rukken, maar ondanks dat mijn baasje even flink moest slippen en remmen is dat niet gelukt.
Dit is mijn baby. Ik heb deze van Roos en Niels
gekregen, of eigenlijk gepikt. Dit is het enige
speeltje die niet kapot mag, ik ben er heel voorzichtig
mee.
We gingen naar een enorm drukke winkel, de Primark ofzo. Niks voor mij. Ik vond het helemaal niet leuk. Om mijn stemming wat vrolijker proberen te maken heb ik de hele tijd gezongen. We waren daar met zijn vijven; drie vrienden, mijn baasje en ik. Met vier rolstoelen is het niet handiger als je opsplitst in de winkel, anders blokkeren we alle paden. Maar dat vond ik helemaal niet leuk. Wij zijn toch een roedel? Wij moeten toch bij elkaar blijven? Ik deed dan ook enorm mijn best om ons bij elkaar te houden, maar door die stomme riem lukte het me niet om rondjes om de roedel te gaan lopen. Ook toen heb ik een keel opgezet. We werden wel een beetje raar aangekeken, maar daar trek ik mij niks van aan. Ik ben toch sowieso lief?

Toen we weer thuis waren was iedereen gesloopt, want het was ontzettend druk en belastend. Mijn baasje zat er een beetje doorheen, want het waren wel enorm veel prikkels die ze moest verwerken, En daarbij had ze een hulphond die totaal niet mee werkte.. Maar ze is gewoon te eigenwijs. Ze had naar mij moeten luisteren, en niet naar die winkel moeten gaan. Ik werk niet voor niets zo tegen, dat doe ik omdat ik iets duidelijk wil maken. En dat bleek ook wel, want er kwam me toch een golf aanvallen. Momenteel heeft ze vooral erg veel complex partiele aanvallen.
KLIK HIER voor uitleg en een video over complex partiele aanvallen.
Iedereen stond daar wel een beetje van te kijken, want die aanvallen had ze al een tijd niet meer gehad. Maar we denken dat een samenloop van omstandigheden + een fout in de medicatie er toe heeft geleid dat deze aanvallen weer om de hoek komen kijken.

Inmiddels zijn we weer thuis. We krijgen heel veel hulp van vrienden. Roos logeert hier zodat mijn baasje niet alleen is overdag. Want die rare aanvallen.. sja ik weet niet wat ik daar mee moet. Die ben ik niet gewend en ik weet dus ook niet hoe ik moet handelen. Hopelijk gaan die stomme aanvallen snel weer weg, en word het weer zoals wij het gewend zijn.



Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Over mij

Ik ben Melanie (1991) en ik heb het Ehlers-Danlos syndroom en epileptiforme aanvallen. Ik gebruik een rolstoel voor langere afstanden. Snow is mijn hond, wij leiden hem op tot hulphond met dank aan Stichting Bulters en Mekke.