Als het even lukt proberen we tijd te vinden om gezellig met zijn drietjes naar het bos te gaan. Grote baas op de fiets, kleine baas met de handbike, en ik met mijn poten.
Het is nu een tijdje te warm geweest om naast de handbike te rennen, dan mis ik het bos toch wel hoor. Opa komt me dan regelmatig even ophalen met de auto, zodat ik toch nog even vies kan worden in het bos.
Met baasje gaat het goed, maar er komt veel los nu er eindelijk de definitieve diagnose is. Ook zijn ze bezig met op- en afbouwen van medicatie, daar gaat veel tijd in zitten en brengt veel ongemakken met zich mee. Maar ik hou gezellig gezelschap, zoals ik dat altijd doe als het wat minder goed gaat.
We hebben niet zo veel te schrijven, maar de inspiratie komt wel weer! VOor nu moeten jullie het even doen met dit filmpje (ook erg leuk).
Mijn baasje heeft epilepsie! Heh, dat wisten we toch al? Zullen jullie dan denken. Ja, wij wisten het al wel. Alleen het moest nog bevestigd worden. De epilepsie is lastig te traceren. Want alle EEG's die werden gemaakt waren normaal. Tot mijn baasje opgenomen werd in Gent. Ze kreeg daar een langdurige video - EEG monitoring. Die had ze al eerder gehad, maar nooit een aanval gehad. En nu waren er maar liefst vier aanvallen tijdens de monitoring, en kon er eindelijk gezien worden waar de epileptische ontladingen plaats vinden.
Eindelijk hebben we bevestiging. De diagnose is een rot-diagnose. Refractaire epilepsie. Dat betekend dat de aanvallen steeds terug zullen blijven komen, ondanks medicatie gebruik. Maar we gaan er gewoon voor dat er zo min mogelijk aanvallen zijn. De komende maanden zal baasje bezig zijn met het verder opbouwen van de medicijnen.
Er waren veel artsen die gek van mijn baasje werd. Omdat ze maar steeds terug blijft komen op de spoed eisende hulp als er weer wat uit de kom is of als een aanval niet over wil gaan. Deze artsen hebben op een gegeven moment zelfs gezegd dat ze de boel zou faken.
Het was een hele zware tijd. En nu begint de strijd pas echt. Eindelijk gerechtigheid. Omdat ik niet bij de opname in Gent kon zijn hebben ze alles gedocumenteerd, zo weet ik toch een beetje wat er is gebeurt. WIllen jullie de video ook zien? Dat kan, kijk maar:
Signaleren
Het signaleren gaat nog steeds er goed. Wel veranderen de aanvallen nu een beetje door de behandeling. Er zijn nu meer kleine aanvalletjes (die snel over het hoofd te zien zijn) en minder grote. De grote aanvallen mis ik eigenlijk nooit. Maar het komt nog wel eens voor dat ik een klein aanvalletje niet signaleer. Daar gaan we nog mee aan de slag. Gelukkig is de grote baas ook een halve hulphond en kan hij kleine baas goed helpen als ik het even vergeet.
Ik ben Melanie (1991) en ik heb het Ehlers-Danlos syndroom en epileptiforme aanvallen. Ik gebruik een rolstoel voor langere afstanden. Snow is mijn hond, wij leiden hem op tot hulphond met dank aan Stichting Bulters en Mekke.
