donderdag 8 januari 2015

Vreemde, stomme, grote, witte flessen.


Zo, daar ben ik weer. We zijn weer een beetje bijgekomen van alle hectiek rond de feestdagen en wat betreft de gezondheid van mijn baasje. Kerst hebben we niet zo kunnen vieren als we gewend zijn, want baasje heeft weer een hele grote aanval gehad, namelijk een status epilepticus (wat is dat?). Hier bij is zij op haar hoofd gevallen en heeft ze een zware hersenschudding opgelopen. Gelukkig verloopt het herstel voorspoedig en gaat het nu alweer prima (mits ze niet te eigenwijs is en over haar grenzen gaat, want dan wordt ze weer duizelig...).

Sinds november gaat het al wat slechter met de aanvallen. We zijn er toen ook achter gekomen dat er meer zuurstoftekort is tijdens de aanvallen dan we in eerste instantie dachten.
Sinds kort hebben we dus ook van die rare witte flessen (zuurstofflessen) in huis. Ineens stonden die dingen er.. Er waren grote en kleine flessen. Die kleine interesseerden me niet zo, die had ik al wel vaker gezien (bij Roos, zij heeft clusterhoofdpijnen en gebruikt daarvoor zuurstof). Maar die grote, daar moest ik toch echt even naar blaffen. Dat ging als volgt: 

inmiddels gewend aan die fles
"He, jullie daar! Vreemde, witte, grote, stomme flessen! Wat moeten jullie in mijn huis?! Zie je dan niet hoe groot ik ben? Hoe ver mijn borst vooruit steekt? Kijk eens hoe hard ik kan blaffen? Ben je nu niet bang dan? En nu wegwezen! Wegwezen zei ik? Niet?! Dan kom ik toch gewoon naar jullie toe?! Moet je eens kijken hoe hard je dan weg rent." 

Dus ik liep zo stoer als ik kon naar ze toe, maar ze verroerden geen vin. Uiteindelijk ben ik zelf dan maar hard weg gerend en achter de benen van mijn baasje gaan zitten. Toen ben ik samen met baasje even wezen kijken en snuffelen, dat is een stuk minder eng dan alleen. Ben er achter gekomen dat die dingen ontzettend lui zijn. Ze bewegen nooit, tenzij ze verplaatst worden.

Doordat de aanvallen wat van vorm zijn veranderd moest ik weer even wennen aan het signaleren. Dit ging in november nog moeizaam, maar inmiddels heb ik het weer onder de knie. Vooral als ik alleen ben met het baasje gaat dit erg goed. Wanneer er anderen bij zijn iets minder, maar dat heb eigenlijk ik altijd gehad. Op zich is dat niet zo erg. Het belangrijkste is dat ik mijn werk goed doe wanneer we alleen zijn, omdat er dan niemand is die kan helpen. En er is altijd ruimte om te groeien en te ontwikkelen, dus dat komt ook wel weer goed.
Met trots wil baasje jullie dus ook deze video laten zien. Ik ben al op de benen van mijn baasje gaan liggen zodat ze niet meer op gaat staan. Mijn baasje zet, vóórdat de aanval begint, de zuurstof alvast aan. Want tijdens een aanval is ze daar natuurlijk niet meer toe in staat. En dan hopen dat het zuurstof masker op haar gezicht blijft zitten (wat meestal niet het geval is, maar we hopen dan maar dat er toch nog wat extra zuurstof binnen is gekomen).




Fysio hebben we ook weer opgepakt

Een nadeel van de zuurstof is dat het toch weer iets extra's is. Het voelt toch een beetje als een achteruitgang. Het is zichtbaar en onhandig met reizen. En het ziet er meteen zo ziek uit.
Een voordeel van de zuurstof is dat baasje nu een stuk minder verzuring in haar lijf heeft, en dus ook niet meer zo veel spierpijnen. We hoopten dat de hoofdpijnen ook af zouden nemen (van zuurstofgebrek krijg je ook hoofdpijn) maar daar is tot nu toe niets van te merken. Al zou dat natuurlijk ook kunnen komen doordat er nu een hersenschudding bovenop zit. Ach, het blijft gissen en zoeken naar de juiste weg.

Inmiddels wordt het steeds weer wat stabieler. De aanvallen nemen heel langzaam af in frequentie. De verschijnselen van de hersenschudding raken steeds meer op de achtergrond. En we zijn gewoon vol  frisse, goede moed het nieuwe jaar begonnen. Wij hebben er zin in!




Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Over mij

Ik ben Melanie (1991) en ik heb het Ehlers-Danlos syndroom en epileptiforme aanvallen. Ik gebruik een rolstoel voor langere afstanden. Snow is mijn hond, wij leiden hem op tot hulphond met dank aan Stichting Bulters en Mekke.